l'Association XTRAORDINAIRE est une association de familles, dont un proche est porteur d'un syndrome rare avec troubles du neuro-développement lié à une mutation sur le chromosome X, ainsi que les personnes présentant ces retards. Nos objectifs : Promouvoir et soutenir toutes les initiatives au profit des familles concernées, en collaboration avec les instances médicales, les pouvoirs publics et tous organismes publics ou privés.