Nous soutenons l'Association Xtraordinaire qui fait un travail très important. Nous souhaitons récolter des fonds pour soutenir principalement le syndrome DupMECP2. Parmi les syndromes représentés par Xtraordinaire : Le syndrome de duplication du gène MECP2 est caractérisée par un retard de développement psychomoteur et un trouble du développement intellectuel sévères. On note un langage très pauvre voire absent associés à une hypotonie infantile et des traits autistiques. Une épilepsie apparait chez presque trois quarts des patients, avec des crises souvent pharmaco-résistantes. Des infections répétées, essentiellement pulmonaires et ORL (otites, sinusites), se manifestent également chez plus de 75% des patients. Ce syndrome touche majoritairement les garçons. En l’absence de thérapie médicamenteuse, malgré les progrès récents notables dans cette voie, le traitement est ciblé sur les signes et les symptômes de chaque personne. Environ 160 personnes sont diagnostiquées à ce jour en France, et on estime à 5 000 à 10 000 le nombre d’enfants atteints dans le monde. Pour nous aider, je vous suggère de faire un don à Association Xtraordinaire ou de faire la promotion de notre initiative. Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé. Merci pour votre soutien! Elsa-Louise LACROIX ainsi que ces parents