Je suis Alice, une jeune fille Xtraordinaire, atteinte du syndrome DDX3X. C'est une maladie rare liée à une mutation spontanée sur le chromosome X qui, depuis 23 ans, me lance un drôle de défi pour m'exprimer et devenir autonome. Cette année, je participe pour la première fois à la Course des Héros pour soutenir l'association Xtraordinaire. Cette association fait un travail très important pour nous et nos familles. C'est grâce à notre mobilisation que Xtraordinaire pourra continuer à nous représenter dans tous les domaines intéressant le syndrome DDX3X : liens avec le corps médical, avec les chercheurs en France et à l'international, suivi des avancées scientifiques, récolte de données et innovations. C'est aussi de l'information concernant l'accompagnement le plus adapté, concernant les études en cours et la possibilité d'organiser des rencontres annuelles pour toutes les familles DDX3X. Je voudrais collecter des fonds pour Xtraordinaire afin de financer ces actions. Pour m'aider, vous pouvez faire un don à Association Xtraordinaire ou faire la promotion de mon initiative. Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé. Merciii pour votre soutien! Alice