Un peu de lecture pour comprendre pour qui je cours ! Une association cher au coeur de quelqu'un qui compte pour nous. Prends le temps qu'il te faut et n'héiste pas à donner même si tu as survolé ! L' Association Xtraordinaire est une association de familles qui regroupe plus de 200 membres tous touchés par une maladie génétique rare de type troubles du neurodéveloppement liés au chromosome X . Leur(s) enfant(s) sont handicapés plus ou moins sévèrement : Déficience intellectuelle, Troubles du spectre autistique associés ou non à des difficultés motrices. Le manque d'autonomie représente un vrai défi pour leur assurer une vie digne et de qualité. Ces familles trouvent dans l'association un relais, un contact, d'autres familles, des informations et de l'aide humaine, notamment après le moment difficile de l'annonce du diagnostic mais également tout au long d'une vie qui ressemble à un parcours du combattant. L'association se bat pour que des médecins et autres experts soient mobilisés pour mieux connaître les impacts de ces syndromes et aller vers des pistes thérapeutiques. De nombreuses études scientifiques sont en cours, en France ou à l'international. Je représente le syndrome DDX3X, du nom du gène où s'exprime cette mutation génétique La maladie s'exprime par des troubles neurodéveloppementaux à expression variable, mettant en cause de manière systématique : un retard de développement avec une déficience intellectuelle de légère à sévère, des troubles du langage, une hypotonie, des troubles du comportement (troubles du spectre autistique), un trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, une mauvaise coordination motrice ... Les personnes porteuses du syndrome DDX3X partagent aussi une grande joie de vivre , une fascination pour l'eau , une sensibilité à l'humour , u n intérêt marqué pour la danse, la musique et les animaux ! La mutation du gène DDX3X à l'origine du syndrome a été identifiée en 2015. Aujourd'hui environ 800 personnes ont été diagnostiquées à travers le monde, principalement des filles. Nous comptons à peu près 70 enfants diagnostiqués en France. L'accompagnement se concentre sur l'optimisation des capacités de l'individu en utilisant une approche multidisciplinaire : orthophonie, kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthoptie, psychologue, médecin de réadaptation... Tu es aussi eXtraordinaire si tu as prs le temps de comprendre. Choisis de soutenir cette association avec moi pour courir en son nom ! L'aide que vous pouvez apporter à Xtraordinaire soutiendra toute cette mobilisation de parents déjà fort occupés avec leurs enfants mais qui veulent que cela s'améliore. Un grand Merci à toi, à vous ! Frédérique Sourioux