Ma petite-cousine, Adeline, a 13 ans et est atteinte d'une maladie génétique très rare : la SMA-PME. Cette maladie lui fait perdre peu à peu l'usage de ses muscles et provoque des tremblements et des crises d'absence. Tant qu'elle n'est pas guérie, elle continuera à perdre en capacité. Sans traitement, son espérance de vie ne dépassera pas l'adolescence. Seul le traitement de thérapie génique en cours de développement permettra à Adeline et tous les enfants souffrant de SMA-PME de guérir de cette maladie. Grâce aux fonds que nous récoltons avec l'association #ASAPforChildren (www.asapforchildren.org), nous contribuons au financement de la recherche pour le développement d'un traitement de thérapie génique. Les résultats pré-cliniques de ces recherches, publiées en 2022, ont déjà pu démontrer l'efficacité du traitement. Il reste toutefois à franchir des étapes (comme par exemple la production du traitement) qui nécessitent d'importants moyens financiers. Vous pouvez nous aider en faisant un don, même tout petit, à ASAP for Children ou en faisant la promotion de ma collecte. Pour rappel, ce don est déductible à 66% de vos impôts. Un don de 15 euros ne vous coûtera au final que 5 euros. Merci d'avance pour votre soutien, Victor