Aidez nous à sauver des enfants gravement malades en rejoignant l 'équipe ASAP for Children de la course des héros , l'un des plus grands événements caritatifs de France. ASAP for Children est une association d’intérêt général qui soutient la recherche médicale sur les mutations du gène ASAH1, responsables notamment de la SMA-PME, une maladie génétique neurodégénérative . Sans traitement pour les guérir, les enfants qui en sont touchés dépassent rarement la fin de l'adolescence. Convaincus que l a recherche médicale vit une période révolutionnaire grâce au génie génétique et aux biotechnologies, notre association a été créée en 2019 dans le seul et unique objectif : guérir au plus vite les enfants atteints d’une mutation du gène ASAH1. Pour cela, notre association s’est données 3 missions principales : faire connaître cette maladie rare pour aider à l’identification et au diagnostic d’autres enfants qui en souffrent (en France et à l'international), sensibiliser les acteurs de la filière santé à l'impérative nécessité d'avoir des procédures accélérées et adaptées à l'urgence vitale et à la spécificité de ce type de pathologie, lever des fonds pour contribuer au financement de la recherche médicale (repositionnement moléculaire et thérapie génique) afin d’accéder au plus vite à un traitement efficace. Pour nous aider à sauver ces enfants, participez à nos cotés à cette course contre la montre que nous menons aux couleurs d'ASAP for Children Comment participer ? Etape 1 : Inscription Réglez en ligne les frais d'inscription et créez votre page Alvarum en quelques minutes. Etape 2 : Collecte de dons Personnalisez votre page Alvarum aux couleurs d'ASAP for Children puis partager la largement autour de vous pour nous aider à faire connaitre notre combat, sensibiliser votre entourage et lever des fonds que nous utiliserons essentiellement pour financer la recherche médicale. NB : un reçu fiscal sera envoyé systématiquement à l'ensemble des donateurs français. Etape 3 : La course connectée Rendez-vous à Paris le 18 juin en marchant, en courant ou en volant ! Merci pour votre mobilisation !