3ème Course des Héros avec ASAP for Children !!! Une nouvelle fois, Adeline, ma nièce et ses copains de maladie ont besoin de vous ! **** Vos dons sont sécurisés et déductibles à 66% des impôts une fois la déduction fiscale réalisée - 50€ de dons = 17€ - 100€ de don = 34€ - 200€ de dons = 68€ *********** Adeline est atteinte de SMA-PME. Cette maladie génétique rare (4 cas en France) provoque une dégénérescence musculaire et neurologique. * Adeline se bat courageusement mais a un moral fluctuant car elle réalise la dégradation de ses capacités physiques et rêve de faire des activités des filles de son âge. Déjà 3 ans que la vie de ma nièce, de ma soeur et de sa famille a basculée, avec l'annonce du diagnostic de cette maladie. Trois ans avec des hauts et des bas, des joies, des peines, beaucoup de renoncements pour Adeline mais aussi une fureur de vivre envers et contre tout, son esprit blagueur et un caractère bien trempé qui l'accompagnent partout, tout le temps. Ce sont aussi 3 ans à constater, avec un fort sentiment d'impuissance et d'injustice, l'avancée galopante de la maladie d'Adeline (nouvelles dAdeline en bas de ce message) surtout en cette période d'adolescence où l'urgence d'un traitement nous saute aux yeux. Mais 3 ans aussi d'un combat acharné avec ASAP for Children pour faire accélérer la recherche de ce traitement tant attendu, celui qui sauvera Adeline et ses compagnons d'infortune et leur permettra d'avoir la vie qu'ils méritent. Un combat qui, grâce à l'effort collectif, à votre générosité et votre soutien indéfectible, nous a permis de récolter déjà plus de 500 000 € depuis 2020 utilisés pour financer le développement du traitement de thérapie génique. Nous y croyons et nous touchons au but, notamment via le développement d'un traitement de thérapie génique mené par le Généthon depuis 2019 . Les résultats pré-cliniques de leurs recherches ont déjà pu démontrer une réelle efficacité du traitement. Il reste toutefois à franchir des étapes, comme par exemple la production du traitement, qui nécessitent d'importants moyens financiers. C'est pourquoi cette année encore (et pour ceux qui nous connaissent le mieux...) peut être plus encore cette année... Il Y A UN FORT BESOIN DE SOUTIEN. Pour cela, 2 possibilités: * Participer à ma collecte et la diffuser autour de vous le plus largement possible (famille, amis, collegues, voisins, amis d'amis...! ) Le but est de crééer un effet boule de neige ...et pourquoi pas le mécénat d'entreprise qui nous manque tant (défiscalisé à 60%) *Venir courir ou marcher au Parc de Saint Cloud dimanche 18 Juin pour l'évènement de la Course des Héros sous les couleurs d'ASAP for Children en créant votre propre collecte : https://registration.alvarum.com/n/register/fundraising/2293/2249 . Nouvelles de ma nièce Adeline : Adeline ne se déplace désormais plus qu'en fauteuil roulant car la faiblesse musculaire de ses jambes et de ses bras gagne du terrain. Elle est de plus en plus gênée au quotidien par ses " myoclonies " (mouvements brusques et amples involontaires) et ses tremblements qui l'empêchent d'être autonome sur de nombreuses tâches comme les repas ou l'habillage. Ses crises d'épilepsie se sont espacées grâce à de nouveaux traitements mais elles sont plus violentes lorsqu'elle en a et source d'angoisse pour Adeline. Elle se rend compte de sa dégradation et cela la rend triste mais elle garde un moral de battante et attend plus que tout la thérapie qui pourra lui redonner une vie d'adolescente comme les autres. Merci infiniment pour votre soutien!