Adeline, la petite fille de 11 ans de nos très proches amis Dennis et Sylvia, a été diagnostiquée cette année d'une maladie orpheline neurodégénérative : la SMA PME. Cette maladie, qui ne touche que quelques enfants en France et dans le monde, provoque des faiblesses musculaires, des atteintes cérébrales, des crises d'épilepsie, et sans remède, une espérance de vie de 15 ans seulement.
Adeline souffre déjà de symptômes importants : nombreuses crises d'épilepsies (absences), faiblesse musculaire, tremblements, surdité, ...
Il n'existe aucun traitement à cette maladie aujourd'hui, mais il existe un espoir : la thérapie génique, qui guérit déjà des maladies similaires. Les progrès de la thérapie génique permettent aujourd'hui de développer un remède, mais la recherche pour Adeline et les autres enfants atteints de cette terrible maladie est à financer entièrement.
Denis et Sylvia, les parents d'Adeline, se sont donc lancés dans une course contre la montre pour financer la recherche et le développement d'un remède pour leur fille et les autres enfants, en rejoignant l'association ASAP for Children.
COUREZ AVEC NOUS POUR DONNER DE LA VIE à Adeline en
- Faisant un don sur ma cagnotte
- Diffusant largement le lien de cette page pour récolter un maximum de fonds
Vos dons sont reversés de manière 100% sécurisée à ASAP for Children et "ASAP for Children" étant une association à but non lucratif 66% des dons sont déductibles des impôts.
A titre d'exemple pour :
50€ donnés c'est 17€ après impôts
100€ c'est 34€
150€ c'est 51€
200€ c'est 68€
Nous avons plus que jamais besoin de votre soutien, qui permettra d'ajouter des jours à la vie d'Adeline ainsi qu'à tous les enfants atteints de cette maladie.
Nous nous engageons avec eux, pour eux, pour Adeline.
Famille CAUDRON