Présidente de Génération 22 depuis 3 ans, j'essaye de sensibiliser sur le syndrome de la délétion 22q11, maladie rare génétique complexe et encore trop mal connue.
De nombreuses actions sont entreprises par Génération 22:
- congrès national en octobre 2024,
- coanimation de programme d'Education Thérapeutique du Patient,
- représentation des familles auprès de l'Alliance Maladies Rares
- participation à des recherches, des groupes de travail, des conférences avec les spécialistes qui s'intéressent à ce syndrome
- financement des groupes de parole pour les parents
- financement d'une assistante sociale pour accompagner les familles dans les situations complexes
Tout cela est très utile mais nécessite des moyens financiers.
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à Génération 22 ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
Sandrine Daugy