Une association qui lutte depuis 1997 auprès des enfants, des adultes et de leurs familles concernés par la délétion 22q11.2, une maladie rare d'origine génétique fréquente qui touche 1/2000 naissances. Nos objectifs sont d'informer, d'accompagner, de participer aux recherches médicales pour donner à nos enfants les moyens de construire leur vie d'adulte. Nous représentons les familles en travaillant avec le corps médical pour faire connaitre nos besoins. Nous sommes membre de l'Alliance des Maladies Rares pour faire valoir nos droits, de l'association européenne 22q11 Europe pour unir nos actions.