Je soutiens l'association Cutis Laxa Internationale, qui permet aux malades de la Cutis Laxa, comme ma fille de 4 ans Roxanne, à leurs proches et aux chercheurs de pouvoir échanger, se soutenir et faire avancer la recherche.
L'association, importante pour les malades et leurs familles, a peu de moyens.
J'ai décidé de collecter des fonds pour financer ses actions et notamment l'organisation du prochain rassemblement des malades en Belgique au centre hospitalier universitaire de Gand, un des deux seuls centres de recherche pour cette maladie rare.
Pour nous aider dans cette démarche, vous pouvez soutenir ma participation à la course des héros de Lyon, en faisant un don à notre association.
Merci pour votre soutien !
Romain