CUTIS LAXA : UNE MALADIE RARISSIME

550 malades dans le monde…….. cela signifie que les enfants malades ne joueront probablement jamais avec un enfant qui leur ressemble …..

550 malades dans le monde dont tous les organes peuvent être atteints … et pas seulement la peau.

Être atteint d’une maladie très rare, mais très visible puisqu’elle atteint la peau, c’est être confronté à l’isolement (rareté) et au rejet (aspect de la peau).

CUTIS LAXA INTERNATIONALE : SEULE ASSOCIATION AU MONDE

Comment les aider ? Comment faire reconnaître le fardeau que représente cette maladie ?

Comment défendre leurs droits et leurs besoins de prise en charge ? Comment rompre leur solitude, leur isolement ? Comment leur permettre d’avoir accès aux rares médecins experts de la Cutis Laxa ?

Un VÉRITABLE DÉFI, un CHALLENGE

Les demandes de subvention restent sans réponse (pas suffisamment de malades !), les célèbres collectes nationales ne partagent pas le gâteau (égoïsme associatif), les laboratoires pharmaceutiques ne sont pas intéressés (trop peu de clients potentiels) …….