Ik ben de moeder van Bart, en Bart heeft FSHD. Hij is nu 32 jaar en sinds hij in 2 010 een ernstige longontsteking heeft gehad bovenop zijn spierziekte is hij helemaal afhankelijk van zorg. Ik heb al drie keer met een grote groep vrienden en bekenden de Amstel Gold Race gefietst om zo geld in te zamelen voor onderzoek naar FSHD.
Nu wil ik deze nieuwe uitdaging aangaan en op 30 september met zoveel mogelijk mensen deelnemen aan de HeldenRace door 6 km te gaan hardlopen voor Team FSHD.
Er moet meer geld komen voor ontwikkeling van medicijnen en therapieen, die de kwaliteit van leven van mensen met FSHD kunnen verbeteren en de progressie van deze ziekte kunnen stoppen of vertragen.
Ik zou het heel erg waarderen als je me zou kunnen helpen door een donatie te doen voor de FSHD Stichting en/of door mijn inzamelingsactie bekend te maken bij anderen. Alle hulp is welkom!
Als je zelf wilt meedoen en tegelijkertijd geld wilt inzamelen is dat natuurlijk ook zeer welkom!
Donaties worden verwerkt door Alvarum.
Het is heel gemakkelijk en 100% veilig.
Alvast dank voor je hulp!
Renée Van der Graaf