De FSHD Stichting heeft als doel het werven van fondsen voor het stimuleren, faciliteren en financieren van het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en achtergronden van de ernstige, progressieve en ongeneselijke spierziekte FSHD, om zo genezingswijzen te ontdekken die de kwaliteit van leven van FSHD patiënten kunnen verbeteren. Voor verdere informatie verwijzen wij u door naar www.fshd.nl