Raid Auvergne Anjou pour le S.E.D

by thomas duprez for AFSED

Pourquoi un relais de 405Km entre Clermont-Ferrand et Angers par 12 personnes ?
Pour récolter des fonds qui seront entiérement dédiés à la recherche contre les Syndromes d'Ehler Danlos, maladie génétique rare qui touche entre 10 000 et 50 000 personnes en France.
L'objectif de ce relai est de mobiliser la presse pour faire connaître la maladie et récolter des dons qui sont intégralement versés à la recherche. En 2016, grâce à votre générosité, ce sont plus de 13 000€ pour la recherche. Nous en espérons 20 000 en 2017.
Merci de votre aide.
Target
63%
So far, I've raised

 12,680

With help of people.
On my target of  20,000
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Comment sera utilisé votre argent ?
10€, c'est le prix d'un kit d'entretien pour les souris de laboratoire.
10€, c'est aussi le coût de la sauvegarde des résultats des études
10€, c'est peut être aussi le coût d'accueil d'un malade lors de l'étude d'impact d'un médicament
10€, c'est le coût de doses de placébo pour les études cliniques.
Aucun don n'est petit. Grâce à vous tous, ce sont plus de 13 000 résoltés en 2016 qui ajoutés aux autres actions ont permis
1) de lancer une étude sur 108 malades pour proloonger leur vie. Cette étude est encore en cours
2) faire des "vêtements" de compression pour soulager la douleur des malades.
Merci de votre compréhension
thomas duprez - 9/24/17
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AFSED

Le SED est une maladie génétique rare très invalidante qui touche le tissu collagène.Sa forme peut être cutanée, articulaire (avec asthénie sévère, luxations et entorses récidivantes, confinant parfois le malade en fauteuil roulant) et forme vasculaire (avec accidents vasculaires et anévrysmes multiples). Fondée en 1997 par des malades, l'Afsed a pour missions d'aider et informer les malades, d'animer des ateliers d'éducation thérapeutique et de soutenir la recherche.