Association DAVID
Le syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire (SEDv) est une maladie génétique rare due à une variation dans le gène COL3A1 responsable de la synthèse du collagène de type III. Le collagène de type III est une protéine particulièrement exprimée dans les vaisseaux (artères et veines), le colon, l'utérus, mais aussi dans les poumons et les articulations .Elle a un rôle de résistance mécanique par conséquent une altération de son fonctionnement entraîne une extrême fragilité des tissus. La maladie est généralement pauci-symptomatique durant l’enfance mais les premières complications majeures (ruptures artérielles spontannées, ruptures coliques) peuvent survenir dès l’adolescence. Ainsi, des mesures de préventions, nécessitant d’adapter son mode de vie dont notamment l’activité physique, sont essentielles afin de limiter les complications
L'ASSOCIATION DAVID 100% bénévole soutient la recherche sur les formes vasculaires au sein du CRMR MARS (Hôpital Georges Pompidou, Paris) . Les dons font l'objet d'un reçu fiscal.