Un enfant est une promesse, la vie est une promesse. Cette promesse s'est brutalement interrompue en janvier 2019 à l'annonce du diagnostic chez ma fille Calixte d'une SMA-PME, une maladie génétique rare neurodégénérative qui l'emportera avant l'adolescence. Calixte menait alors une vie paisible, insouciante et épanouie d'une enfant de 10 ans. Avec Armelle mon épouse, ils nous étaient inconcevables d'être spectateur de son déclin à petits feux. N'acceptant pas ce destin funeste, nous avons décidé d'être acteur de sa guérison.

Ainsi est né " ASAP for Children " avec un objectif principal : fédérer pour guérir les enfants atteints de la SMA-PME grâce à la thérapie génique. Les chercheurs sont à l'œuvre et l'œuvre est belle et prometteuse. Les premiers résultats pré-cliniques sont extrêmement encourageants et valident tout l'intérêt de cette approche. L'espoir est là mais il faut aller vite !
Pour finaliser très rapidement le développement et la production de lots cliniques pour plusieurs enfants atteints de SMA-PME, des moyens financiers importants doivent être mobilisés (M€), j'ai besoin de vous. C'est une course contre la montre, une course pour la vie.

Aujourd'hui Calixte est scolarisée en 5ème dans un collège bienveillant. Ses facultés cognitives ne sont pas altérées mais son corps lui échappe : faiblesses musculaires, chutes brutales, " absences " épileptiques, surdité, grande fatigabilité.

Aidez-nous à sauver Calixte et les enfants atteints de SMA-PME. Ensemble nous pouvons y arriver.
Merci à vous.
Nota : ASAP for Children est une association reconnue d'intérêt général en France. Vos dons ouvrent droit à une réduction fiscale de 66% pour les particuliers et 60% pour les entreprises

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  A child is a promise of life. This promise was abruptly interrupted in January 2019 when my daughter Calixte was diagnosed with SMA-PME, a rare genetic neurodegenerative disease that would take her before adolescence. Calixte was then leading the  peaceful, carefree and fulfilled life of an 8 year old.

For my family and me, it was unimaginable to just witness her die. So we decided against fatality and became actors of her recovery. This is how "ASAP for Children" was born, with one main objective: to cure children suffering from SMA-PME thanks to gene therapy. Researchers are at work and their work is very promising. The first pre-clinical results are extremely encouraging and validate the interest of this approach. There is hope, but we must move quickly.

I need your support to finalize the development and production of clinical batches for several children with SMA-PME very quickly. It is a race against time, a race for life.

Today Calixte is in 5th grade in a benevolent school. Her cognitive faculties are not altered but her body escapes her: muscular weaknesses, brutal falls, epileptic "absences", deafness, great tiredness.

Help us save Calixte and the children with SMA-PME. Together we can do it. Thank you for your support.

Note : More currencies and payment methods available on www.asapforchildren.org