Aujourd’hui, je voudrais vous parler de Jade.

Jade, c’est une petite fille au cœur immense, une vraie lionne.

Une de celles qui avancent, quoi qu’il arrive, même quand le chemin est semé d’épreuves. Elle ne baisse jamais les bras.

Elle apprend, elle grandit, elle accepte… avec une force qui dépasse souvent celle des adultes.

🐆Jade est atteinte d’une maladie rare, l’incontinentia pigmenti.

Un nom compliqué pour une réalité qui demande du courage.

Mais elle a choisi de ne pas laisser cette maladie définir qui elle est. 

Elle a choisi d’être forte, d’être vivante, d’être Elle.

Aujourd’hui, Jade va bien. Il y a des contrôles, un suivi, mais elle va bien, et c’est l’essentiel. 

On mesure chaque jour la chance que l’on a. Parce que cette maladie peut toucher tellement de choses…

Certains enfants n’ont pas ce même parcours.

Il peut y avoir des atteintes neurologiques, des difficultés parfois lourdes, des atteintes ophtalmologiques, et aussi des atteintes dentaires.

Il y a également des atteintes cutanées, surtout dans les deux premières années de vie.

Aujourd’hui, nous participons à la Course des Héros à Lyon pour Jade.

Pour tous les enfants et les familles qui se battent dans l’ombre. 

Pour donner de la visibilité aux maladies rares et soutenir la recherche.

Courir, ce n’est pas juste faire quelques kilomètres.

C’est avancer pour ceux qui n’ont pas toujours le choix. C’est transformer les difficultés en espoir.

Si le cœur vous en dit, vous pouvez nous soutenir avec un don. 

Chaque geste compte. Chaque regard posé sur cette cause compte.

Parce que derrière chaque don, il y a un peu plus de force, un peu plus d’espoir… un peu plus de lumière pour Jade et tous les autres. 🐆❤️

Les dons sont reversés par Alvarum.

C'est très facile et 100% sécurisé.

Merci pour votre soutien!

Maxime BACCONNIER