Course des Héros Lyon 2026

L'incontinentia Pigmenti est une maladie génétique rare. Les objectifs de l'association sont de : * Regrouper les familles, favoriser l'entraide, apporter un soutien technique, social, administratif et financier * Collecter des fonds pour contribuer au financement de la recherche spécifique à cette maladie, constituer une base de données françaises et européennes * Informer le corps médical, représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et de l'Alliance Maladies Rares