Mon neveu Maxime est atteint du syndrome d'Angelman. Il s'agit d'une maladie génétique rare qui engendre des troubles neurologiques (ici quelques infos  http://www.angelman-afsa.org/le-syndrome/). Pour aider l'association et la recherche, je participe à la Course des héros qui aura lieu le 18 Juin prochain à Paris. Le principe est simple : il s'agit de mener une collecte de fonds et l'ensemble des dons collectés est reversé à l'AFSA (l'Association Française pour le Syndrome d'Angelman).
Voici ma page de collecte, si vous souhaitez nous donner un petit coup de pouce:  http://www.alvarum.com/marionlienard
Quelques euros suffisent, les dons peuvent être anonymes ou non (petite précision si vous souhaitez donner 20€, donnez directement 60€ c'est défiscalisable à hauteur de 66%! Le reçu fiscal est envoyé au moment des dons par mail, donc pas de possibilité de le perdre)