Après des années d'errance médicale, notre petite fille Adeline,11ans a été diagnostiquée atteinte d'une maladie rare d'origine génétique , la SMA PME .

Cette maladie ne touche que quelques enfants en France et dans le monde et provoque une dégénérescence musculaire et neurologique . Sans traitement , l'espérance de vie ne dépasse pas l'adolescence .

Le seul espoir pour sauver ces enfants réside dans la thérapie génique.

L'association Asap for children créée en 2019 , a pout but de soutenir la recherche afin de trouver rapidement un traitement. Des avancées importantes ont été réalisées en 2020 mais la recherche coute très cher et il y a urgence .

Vous pouvez nous aider à faire avancer la recherche en thérapie génique en faisant un don à l'association via le site Alvarum jusqu'au 27 juin , et en diffusant le plus largement possible le lien de cette page pour récolter un maximum de fonds

L'association étant à but non lucratif , les dons sont défiscalisés à 66 % (reçu fiscal )

ex : 50 euros donnés c'est 17 euros après impots , 100 euros c'est 34 euros ...

Il est possible également de faire un chèque à l'ordre d'Asap for children à l'adresse de l'association : Asap for children 86 rue de l'abbé groult 75015 Paris

Merci pour Adeline et tous les enfants touchés par les maladies génétiques .






Marie-ClaudeJean François MARAVAL