Adeline est la fille du Parrain et de la Marraine de ma fille Camille.

Adeline a 11 ans mais depuis plusieurs années sa santé se dégrade sans que les médecins puissent comprendre pourquoi elle cumule plusieurs maladies qui résistent aux traitements "classiques". 
Le 19 janvier 2021, le diagnostic est annoncé, elle souffre d'une maladie orpheline dégénérative : la SMA-PME.
Cette maladie, qui ne touche aujourd'hui que 3 enfants en France et quelques enfants dans le monde, provoque une dégénérescence musculaire et neurologique qui conduit au décès avant l'âge de 15 ans. 
Adeline souffre déjà de symptômes importants : nombreuses crises d'épilepsie (absences), faiblesse musculaire, tremblements, surdité,...  
Il n'existe aucun traitement à cette maladie aujourd'hui, mais il existe un espoir : la thérapie génique. 
Les progrès de la thérapie génique permettent aujourd'hui de développer un remède, mais la recherche pour Adeline et les autres enfants atteints de cette terrible maladie est à financer entièrement.

Dennis et Sylvia, les parents d'Adeline, se sont donc lancés dans une course contre la montre pour financer la recherche et le développement d'un remède, en rejoignant l'association ASAP for Children.

Je soutiens ASAP for Children et j'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions et donner de l'espoir à Adeline, Calixte, Satine, Georgia, Brayden et les autres enfants ...
Vous pouvez vous aussi participer à cet espoir en :

- Faisant un don sur ma cagnotte,

- Diffusant largement le lien de cette page pour récolter un maximum de fonds

Vos dons sont reversés de manière 100% sécurisée à ASAP for Children et "ASAP for Children" étant une association à but non lucratif 66% des dons sont déductibles des impôts

À titre d'exemple pour :

50€ donné c'est 17€ après impôt

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Magali CUNHA