Your donation goes to Zeldzame Ziekten Fonds.
Payments are 100% secure.
De Campskes duiken de noordzee in!
by Kim Camps for Zeldzame Ziekten Fonds
Op 14 april 2011 werd Jesse geboren, mijn petekind!
Na een zorgeloze zwangerschap van 34 weken kwam hij al piepen.
Hij had een blaartje op zijn vinger, van het enthousiast duimzuigen in de baarmoeder zeiden ze toen... Was dat maar waar!
Twee weken later werd de diagnose 'Junctionele epidermolysis bullosa Herlitz' vastgesteld. Een moeilijk woord dat ons leven voorgoed veranderde. Wat daarop volgde waren bijna 3 bijzondere, maar zeer pijnlijke maanden samen met hem.
Elke dag moesten we hem meer en meer loslaten, elke dag leverde hij een strijd tegen één van de meest afschuwelijke ziektes die er bestaat!
Op 5 juli 2011 is hij op zijn bijzondere reis vertrokken, vrij van pijn en verbandjes...
We stonden machteloos, hadden niets om voor te vechten, geen genezing mogelijk,...
Toen ik het nieuws vernam dat het UMC Groningen een onderzoek zal starten naar stamceltherapie voor de ernstigste vormen voor EB en dat daarvoor geld ingezameld wordt door een nieuwjaarsduik, twijfelde ik niet lang.
IK DUIK MEE VOOR EB, VOOR JESSE
Na een zorgeloze zwangerschap van 34 weken kwam hij al piepen.
Hij had een blaartje op zijn vinger, van het enthousiast duimzuigen in de baarmoeder zeiden ze toen... Was dat maar waar!
Twee weken later werd de diagnose 'Junctionele epidermolysis bullosa Herlitz' vastgesteld. Een moeilijk woord dat ons leven voorgoed veranderde. Wat daarop volgde waren bijna 3 bijzondere, maar zeer pijnlijke maanden samen met hem.
Elke dag moesten we hem meer en meer loslaten, elke dag leverde hij een strijd tegen één van de meest afschuwelijke ziektes die er bestaat!
Op 5 juli 2011 is hij op zijn bijzondere reis vertrokken, vrij van pijn en verbandjes...
We stonden machteloos, hadden niets om voor te vechten, geen genezing mogelijk,...
Toen ik het nieuws vernam dat het UMC Groningen een onderzoek zal starten naar stamceltherapie voor de ernstigste vormen voor EB en dat daarvoor geld ingezameld wordt door een nieuwjaarsduik, twijfelde ik niet lang.
IK DUIK MEE VOOR EB, VOOR JESSE
Target
100%
So far, I've raised
€ 2,000
With help of people.
On my target of € 2,000
On my target of € 2,000
I participate to the campaign
Nieuwjaarsduik 2013
Nieuwjaarsduik 2013
Zeldzame Ziekten Fonds
Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. Dit doet zij door bekendheid te geven aan onbekende, zeldzame ziekten en door geld in te zamelen voor onderzoek. Dit is hard nodig want in Nederland lijden 1 miljoen mensen aan een zeldzame ziekte waarvan 80% kinderen. Alleen door onderzoek kunnen behandelmethodes worden gevonden en kunnen we patienten hoop geven voor de toekomst
