Nieuwjaarsduik 2013

Het Zeldzame Ziekten Fonds organiseert op 01 januari in Kijkduin (Den Haag) en 05 januari in Oostende de Zeldzame Nieuwjaarsduik om geld in te zamelen voor onderzoek naar Epidermolysis Bullosa, kortweg EB. Dit is een aandoening welke de huid zo kwetsbaar maakt als de vleugels van een vlinder. Jaarlijks worden in ons land gemiddeld 20 tot 30 kinderen geboren met EB. Meer dan de helft van deze kinderen overlijdt op jonge leeftijd, een groot deel al in het eerste levensjaar. Degenen die overleven wacht een kort leven vol blaren, pijn en beperkingen. Desondanks leven er in ons land zo'n 730 mensen met deze aandoening. Voor meer informatie over de Belgische Nieuwjaarsduik kijk op www.nieuwjaarsduik.be

Op een leuke en laagdrempelige manier kunt u meehelpen geld bij elkaar te krijgen zodat een behandeling voor deze zeldzame huidaandoening zo snel mogelijk van start kan gaan.

Wat is de bedoeling? Op 01 en 05 januari verzamelen we zo veel mogelijk duikers die de zee in willen duiken om geld in te zamelen voor het onderzoek naar EB. De duikers vragen voorafgaand aan hun duik aan familie, vrienden, collega's, buren, broers en zussen of ze hen willen sponsoren met een bijdrage. Het geld dat hiermee ingezameld wordt gaat rechtstreeks naar het UMC Groningen om onderzoek te doen naar de huidziekte EB.

Meedoen is eenvoudig en kan in enkele stappen.

1. Meld u aan voor de Zeldzame Nieuwjaarsduik door een e-mail te sturen naar ilse@zzf.nl met daarin uw voor en achternaam
2. Sluit u aan op deze actiepagina door te klikken op "Maak pagina"
3. Nadat u uw actiepagina heeft aangemaakt ontvangt u een link waarop familie, vrienden, collega's, buren, broers en zussen kunnen doneren. Uiteraard kunt u ook gewoon cash geld vragen en dit op de rekening van het Zeldzame Ziekten Fonds storten onder vermelding van Zeldzame Nieuwjaarsduik.

Wat krijgt u terug voor deze koude duik?

1. Een warm gevoel aangezien u kinderen met EB helpt om beter te worden;
2. Vaantje als bewijs dat u mee heeft gedoken tijdens de Nieuwjaarsduik;
3. Uw eigen online wervingspagina die u naar vrienden, familie, kennissen en collega's kunt sturen om te vragen of ze u willen sponsoren.

U kunt zelf bepalen waar u uw Nieuwjaarsduik doet. In zowel Nederland als Belgie worden op verschillende plaatsen Nieuwjaarsduiken georganiseerd. Wilt u niet zelf meeduiken maar wel een bijdrage leveren aan het onderzoek naar EB? Steun dan één van de andere duikers door een donatie te doen op hun actiepagina.

We hopen uiteraard op zo veel mogelijk deelnemers zodat we het benodigde bedrag in één keer bij elkaar verzamelen.