Drie jaar geleden keek ik voor de eerste keer in de sprekende ogen van mijn eerstgeboren zoon. Wat aanvankelijk een wondermooie en zorgeloze periode was, maakte plaats voor onzekerheid en angst. Het verdict was bitter en koud. "Kamiel heeft Junctionele EB Herlitz" en zou niet lang bij ons kunnen blijven. De vier maanden die hij bij ons was, vulden mijn leven en vormden voor onze kleine spruit een groot avontuur. Tot de tijd aanbrak waarop hij vertrok op zijn laatste reis.

Voor Kamiel spring ik 5 januari zelf in het koude onbekende: een duik in het ijskoude Noordzeewater. Doelstelling: zo veel mogelijk middelen inzamelen om wetenschappelijk onderzoek naar EB te steunen. Epidermolysis Bullosa is een genetische huidziekte en komt in verschillende maten en gewichten voor. Een zeldzame ziekte waar de farmaceutische industrie niet snel een pilletje voor zal vinden. Maar genetisch onderzoek maakte de laatste decennia grote sprongen en methoden om de huid van EB-patiënten te verbeteren creëren hoop. Om deze verder aan te wakkeren en wetenschappelijk onderzoek een duw in de rug te geven, zijn middelen nodig.

Steun mij dus bij mijn sprong in het koude onbekende en geef hoop en warmte aan alle EB-families.