La collecte de Henriette Lienard

by Henriette & Denis Lienard for ASAP for Children

Adeline, notre petite fille de 11 ans a été diagnostiquée cette année d'une maladie génétique orpheline, rare et dégénérative : la SMA - PME.  Cette maladie provoque des faiblesses musculaires, des atteintes cérébrales, des crises d'épilepsie, et sans remède,  une espérance de vie de 15 ans seulement.

La sante de notre petite Adeline est préoccupante, mais il existe un espoir !

Les progrès de la thérapie génique permettent aujourd'hui de développer un remède, mais la recherche pour Adeline et les autres enfants atteints de cette terrible maladie est à financer entièrement.

Denis et Sylvia, les parents d'Adeline, se sont donc lancés dans une course contre la montre pour financer la recherche et le développement d'un remède pour leur fille et les autres enfants, en rejoignant l'association ASAP for Children (Leur histoire (asapforchildren.org)

Vous pouvez nous aider à faire avancer la recherche en thérapie génique en faisant un don à l'association !

"ASAP for Children " étant une association à but non lucratif, 66% de vos dons seront déductibles des impôts.  Par exemple, un don de 120€ représenterait une dépense de 40€ après déduction d'impôts.

Vous pouvez aussi envoyer un chèque à l'ordre de l'association à l'adresse suivante :
ASAP FOR CHILDREN
86 rue de l'abbé Groult
75015 PARIS - FRANCE

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!!! COUREZ AVEC NOUS !!! La SMA-PME est une maladie rare, neurodégénérative, d'origine génétique qui touche les enfants. Il n'existe aucun traitement, l'espérance de vie ne dépasse pas l'adolescence. La solution : La thérapie Génique. Nous avons réussi à mobiliser les chercheurs. Un traitement est en cours de développement dans leurs laboratoires. Plus vite nous réunirons les financements, plus vite le traitement pourra sauver ces enfants. C'EST UNE COURSE POUR LA VIE, !!! COUREZ AVEC NOUS !!!