Quand la peau aussi fragile que les ailes d'un papillon... L'épidermolyse bulleuse une maladie génétique rare et orpheline . Fondée en 1985 par un collectif de parents, DEBRA a plusieurs missions : - soutenir la recherche - promouvoir l'assistance et l'entraide entre les personnes - améliorer la prise en charge de cette terrible maladie