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Lilie et Gaëlle courent pour Satine
by Gaëlle Ansart for ASAP for Children
Bonjour tout le monde
L'an dernier, vous avez été particuilèrement généreux pour soutenir Satine, une amie de ma fille de 7 ans. Pour ceux qui ne la connaissent pas encore, Satine est une petite fille pétillante drôle, et extra-ordinaire: elle se bat comme une cheffe contre une maladie neuro-dégénérative rare, la SMA-PME.Très peu de cas sont connus dans le monde et seulement 2 en France, Satine et Calixte.
Cette maladie ne dispose pas ENCORE de traitement. Trois laboratoires travaillent activement pour trouver un traitement. Ils avancent vite, mais ils ont besoin de finacements. La famille de Calixte a fondé ASAP for Children.C'est pour cela que je soutiens, avec les parents de Satine, ASAP for Children, association fondée par les parents de Calixte et qui se mobilise pour la recherche liée à la SMA-PME.
Cette année, Lilie et moi avons décidé de courir la Course des Héros ensemble pour collecter des fonds et financer les actions d'ASAP. Pour cette course mère/fille, il faut atteindre 400€ pour avoir le droit de courir. Nous aimerions vraiment apporter notre pierre à cet immence édifice qui doit être consrtuit très vite pour sauver Satine, Calixte et les autres <3
Les dons sont reversés par Alvarum. Info importante: Les dons sont déductibles des impôts.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
Lilie et Gaëlle
L'an dernier, vous avez été particuilèrement généreux pour soutenir Satine, une amie de ma fille de 7 ans. Pour ceux qui ne la connaissent pas encore, Satine est une petite fille pétillante drôle, et extra-ordinaire: elle se bat comme une cheffe contre une maladie neuro-dégénérative rare, la SMA-PME.Très peu de cas sont connus dans le monde et seulement 2 en France, Satine et Calixte.
Cette maladie ne dispose pas ENCORE de traitement. Trois laboratoires travaillent activement pour trouver un traitement. Ils avancent vite, mais ils ont besoin de finacements. La famille de Calixte a fondé ASAP for Children.C'est pour cela que je soutiens, avec les parents de Satine, ASAP for Children, association fondée par les parents de Calixte et qui se mobilise pour la recherche liée à la SMA-PME.
Cette année, Lilie et moi avons décidé de courir la Course des Héros ensemble pour collecter des fonds et financer les actions d'ASAP. Pour cette course mère/fille, il faut atteindre 400€ pour avoir le droit de courir. Nous aimerions vraiment apporter notre pierre à cet immence édifice qui doit être consrtuit très vite pour sauver Satine, Calixte et les autres <3
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Lilie et Gaëlle
Target
108%
So far, I've raised
€ 1,086
With help of people.
On my target of € 1,000
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We're raising funds together.
Nantes avec ASAP for Children
See who's in our group
Nantes avec ASAP for Children
I participate to the event
Live des Héros 2021
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ASAP for Children
!!! COUREZ AVEC NOUS !!! La SMA-PME est une maladie rare, neurodégénérative, d'origine génétique qui touche les enfants. Il n'existe aucun traitement, l'espérance de vie ne dépasse pas l'adolescence.
La solution : La thérapie Génique.
Nous avons réussi à mobiliser les chercheurs. Un traitement est en cours de développement dans leurs laboratoires.
Plus vite nous réunirons les financements, plus vite le traitement pourra sauver ces enfants.
C'EST UNE COURSE POUR LA VIE, !!! COUREZ AVEC NOUS !!!
