=> L'année dernière, nous avions récolté 1156€, Avec votre aide, à nous de faire mieux cette année ! <= Pour la troisième année consécutive, nous soutenons un couple de copains stéphanois : Claire et Florentin, formidables parents de Satine, 10 ans, l'âge de notre cadet Briac et Charlie, 6 ans. Tous les deux sont atteints d'une maladie neurodégénérative : la SMA PME. Un traitement est à portée de main mais nécessite des investissements conséquents! L'espoir est grand !!! Nous avons donc décidé en famille de courir pour la vie et de lancer ainsi cette cagnotte pour récolter des fonds et financer la recherche. Pour nous aider, nous avons besoin de vos dons ou de faire la promotion de notre initiative ou de l'association ASAP for Children. C'est facile, 100% sécurisé et déductible des impots*. Merci encore pour votre soutien! La famille TRÉHU de Montluc ! *La plateforme Alvarum reversera l'entièreté de votre somme à ASAP for Children. Les dons sont déductibles des impôts à hauteur de 66% de leur montant. En savoir plus: SMA PME: maladie extrêmement rare puisque 4 enfants en France et 50 dans le monde en sont touchés. La très bonne nouvelle c'est que la recherche avance vite, qu'un traitement en cours. # Interview de Claire, la maman de Satine et Charlie il y a 2 ans https://www.facebook.com/watch/?v=225823542706988 # A rticle dans le quotidien 20mn https://www.20minutes.fr/sante/2727483-20200229-journee-maladies-rares-deux-cas-france-dont-fille-espoir#:~:text=d%C3%A9roule%20ce%20samedi.-,La%20maladie,deux%20cas%2C%20dont%20ma%20fille%20! # Dossier et reportage sur France 3 https://france3-regions.francetvinfo.fr/pays-de-la-loire/loire-atlantique/nantes/pres-nantes-combat-satine-fillette-6-ans-12-atteinte-sma-pme-maladie-orpheline-mortelle-1859688.html