Les maladies rares sont nombreuses et les familles concernées ont besoin de se faire représenter auprès des différents acteurs de la maladie pour se concentrer sur les enjeux quotidiens qu'ils rencontrent. Notre fils est atteint de la maladie de Lafora, une maladie génétique ultra rare, neurodégénérative et fatale dans les 4 à 12 ans suivant les 1ers signes neurologiques représentés par des crises d'épilepsie. La recherche est notre seul et unique Espoir ! La recherche avance doucement et l'accompagnement des familles est plus que nécessaire. France Lafora se mobilise et comme pour toute association, le financement par les dons est indispensable pour mener les projets. C'est pourquoi nous collectons des fonds pour soutenir les actions de France Lafora : accompagnement des familles, communication et informations sur la maladie, participation aux conférences réunissant les chercheurs au travers le monde, cliniciens et familles, financement de programmes de recherche... Les dons sont reversés par Alvarum directement à l'association. C'est très facile, 100% sécurisé et c'est défiscalisé à 66 %. Alors n'hésitez pas et rejoignez-nous ! Site de l'association : https://www.lafora.fr/ Famille Gadomski.