Comment ne pas se sentir concerné quand on apprend que la fille de 11 ans d'un ami et collègue ne dépassera pas l'adolescence si la recherche génétique ne lui trouve pas un remède rapidement ? Ayant nous-mêmes deux filles de 11 et 13 ans, l'idée de ne pas tout mettre en oeuvre pour récolter les fonds nécessaires est inimaginable dans nos coeurs de parents. En effet, Adeline est atteinte d'une maladie orpheline neurodégénérative, la SMA-PME provoquant des faiblesses musculaires, des atteintes cérébrales ainsi que des crises d'épilepsie. A ce jour, il n'existe pas de traitement. Le seul espoir curatif est la thérapie génique qu'il faut autofinancer car il n'existe que 47 cas dans le monde et seulement 3 en France. Ce que nous cherchons à faire pour Adeline avec ma femme, nous l'aurions fait pour nos filles et nous aurions aimé être entourés de personnes prêtes à contribuer à ce que cet espoir puisse se réaliser en versant un don à l'association ASAP for Children par l'intermédiaire de la plate-forme Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé, 66% du montant des dons sont déductibles des impôts. Adeline a besoin de nous tous ! #StandforAdeline Olivier et Véro