Nous soutenons ASAP for Children qui fait un travail très important. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions. Cette associatioin a été créée il y a cinq ans, suite au diagsotic chez notre petite fille ainée Calixte, d'une SMA-PME. Les symptomes associant faiblesse musculaire , baisse de l'audition et tremblements avec chutes sont apparus vers l'age de 8 ans et se sont aggravés. Le diagnostic d'une maladie génique n'a été fait qu'aprés une errance diagnostic de deux ans et l'analyse du génome. Il s'agit d'une maladie ultrarare avec cinq cas identifés en France. Les grands laboratoires ne s'interessent pas à la recherche sur ces maladies si rares du fait d'un marché insuffisant. Calixte est décédée il y a un an mais les progrés de la thérapie génique soulèvent de grands espoirs pour les enfants encore malades en france et dans lemonde. Pour nous aider, nous vous suggèrons de faire un don à ASAP for Children ou de faire la promotion de notre initiative. Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé. Merci pour votre soutien! michel et dominique Vincent