Bonjour à tous, J'ai rejoint DEBRA France en tant que chargé de développement le 1er mars. Cette association accompagne les personnes atteintes d'epidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare qui fragilise la peau et les muqueuses. La peau se décolle au moindre frottement et laisse des plaies à vif qui ont du mal à cicatriser et engendrent de vives douleurs. La sévérité est variable d’un patient à l’autre allant de formes localisées modérées à des formes généralisées sévères particulièrement handicapantes et potentiellement létales. En plus des actions administratives classiques, ma mission consiste à faire connaitre l'EB et DEBRA pour permettre une meilleure prise en charge des personnes atteintes ! A quoi servira votre don ? - tout d'abord, à atteindre le plafond de 250€ qui débloquera ma participation à la course - ensuite, à financer l'association DEBRA. Ces sommes sont destinées à de l'aide aux patients, des financements de recherche, du développement de projets, Tous vos dons nous sont reversés et ils sont défiscalisables. Si vous avez la moindre interrogation, idée ou remarque, n'hésitez pas à me contacter (soit directement par téléphone ou mail, soit via les réseaux sociaux qui vous ont apporté cette publication). Bien à vous, Martin