Il y a un an maintenant , nous vous annoncions la maladie de notre petite fille Adeline , (agée maintenant de12 ans ) la SMA PME , maladie neurodégénérative d'origine génétique sans traitement à ce jour . Depuis l'an dernier , la maladie a évolué rapidement : après les nombreuses absences épileptiques qui entrainaient des chutes fréquentes et brutales (nécessitant régulièrement des passages aux urgences ) heureusement aujourd'hui mieux controlées suite à un essai thérapeutique , ce sont les muscles des jambes qui s'affaiblissent peu à peu et le fauteuil roulant est maintenant nécessaire pour les sorties et l'école . Adeline affronte ces épreuves avec beaucoup de courage mais aussi des périodes d'angoisse et de tristesse malgré la mobilisation totale de son entourage famille, amis, école ... Tous nos espoirs de guérison résident dans la thérapie génique, seule à pouvoir interrompre la dégradation progressive et rapide des fonctions vitales . Grace à l'association ASAP FOR CHILDREN (asapforchildren.org ) qui finance les travaux d'un centre de recherche spécialisé , ll y a des avancées significatives mais cela coute cher et il y a urgence . Dans le cadre de la campagne annuelle en faveur de la recherche "la course des héros ", l'association recueille des dons par l'intermédiaire des familles et de leur entourage Si vous souhaitez nous soutenir dans cette course contre la montre , vous pouvez faire un don sur notre page de collecte.Les dons sont déductibles des impots à 66% (50 euros c'est 17 euros réels , 100 euros 34 euros etc ... ) Le reçu fiscal est disponible immédiatement sur le site . Il est possible également de faire un chèque à l'ordre de ASAP FOR CHILDREN à l'adresse de l'association: 86 rue de l'abbé Groult 75015 Paris . Merci pour Adeline et les autre enfants touchés par cette terrible maladie .