Chers tous, Adeline, ses parents et Estelle sont plus que des amis, nous formons une famille de Coeur. Nous nous engageons pour la 4ème année pour ASAP For Children et la Course des Héros afin de les soutenir. Adeline s'est fortement dégradée en ce début d'année. Elle a été hospitalisé plusieurs mois, son pronostic vital a été engagé mais Adeline s’est battue courageusement et les équipes soignantes ont fait un travail remarquable. Elle est retournée récemment dans sa maison avec une hospitalisation à domicile. Adeline est devenue dépendante pour la plupart des gestes du quotidien (toilette, repas, …). Elle tremble beaucoup et souffre régulièrement de douleurs et de myoclonies épileptiques. Elle continue de se battre mais son moral est fluctuant car elle réalise la dégradation de ses capacités physiques et rêve de faire des activités des filles de son âge. Pourquoi la course des Héros 2024 ! Cette course est un événement très important pour nous car c’est l’une des principales sources de financement que nous avons pour vaincre la SMA-PME. Nous avons besoin cette année de lever des fonds pour mener à bien le plus rapidement possible la dernière phase de recherche visant à valider l’accès à un nouveau traitement de thérapie génique d’ici la fin de l’année 2024. Avec notre collecte, nous souhaitons apporter de l'espoir à Adeline et aux autres enfants atteints de cette maladie. Vous pouvez vous aussi participer à cet espoir en : - Faisant un don sur notre cagnotte, - En diffusant largement le lien de cette page pour récolter un maximum de fonds Vos dons sont reversés de manière 100% sécurisée à ASAP for Children et "ASAP for Children" étant une association à but non lucratif 66% des dons sont déductibles des impôts À titre d'exemple pour : 50€ donné c'est 17€ après impôt 100€ c'est 34€ 150€ c'est 51€ 200€ c'est 68€ Nous avons plus que jamais besoin de votre soutien, ensemble relevons le défi ! Merci pour votre soutien! Camille et Magali CUNHA