Cette année, Adeline, 11 ans, la fille aînée d'un de mes cousins, a été diagnostiquée d'une maladie orpheline neurodégénérative : la SMA PME. Cette maladie, qui ne touche que quelques enfants en France et dans le monde, provoque une dégénérescence musculaire et neurologique qui conduiront à son décès avant la fin de l'adolescence si rien n'est fait. Adeline souffre déjà de symptômes importants : nombreuses crises d'épilepsies (absences), faiblesse musculaire, tremblements, surdité, ... Il n'existe aucun traitement à cette maladie aujourd'hui, mais il existe un espoir : la thérapie génique, qui guérit déjà des maladies similaires. Je me suis donc engagé dans une course contre la montre aux côtés de l'association " ASAP for Children ", dont le but est de soutenir la recherche médicale sur les mutations du gène ASAH1, responsables de la SMA-PME . Grâce à une levée de fonds réalisée en 2020, des chercheurs avancent déjà sur l'élaboration d'un traitement de thérapie génique pour cette maladie. La levée de fonds 2021 a pour objectif de financer la mise au point d'un traitement pour la SMA-PME qui pourrait voir le jour en 2022/2023. Aujourd'hui, nous avons besoin de votre aide pour faire avancer la recherche en récoltant des fonds ! "ASAP for Children" étant une association à but non lucratif 66% des dons sont déductibles des impôts A titre d'exemple pour : 50€ donnés c'est 17€ après impôts 100€ c'est 34€ Un grand merci pour votre soutien qui permettra d'ajouter des jours à la vie d'Adeline ainsi qu'à tous les enfants atteints de cette maladie.