Elle c'est Claire, ma copine de lycée, on se connait depuis l'âge de 15 ans. Lui, c'est Florentin, son adorable mari. Et ces deux merveilleuses petites têtes blondes ce sont leurs enfants, Satine et Charlie. Un jour Claire nous a annoncé que sa fille Satine avait quelques petits problèmes de santé, la maîtresse avait remarqué qu'elle trébuchait souvent à l'école et ils allaient faire des examens. Le temps passe et l'attente est longue... Quelques semaines plus tard, une amie à nous nous a appelle, elle veut nous voir pour nous parler de quelque chose en rapport avec Claire. Là on a senti que ça ne présageait rien de bon...le verdict tombe, Satine est atteinte d'une maladie génétique, neuro-dégénérative extrêmement rare, ils ne sont que quelques enfants dans le monde à l'avoir et il n'y a pas de traitement. Je me souviendrai toujours de cette triste fin de journée, nous restions sans voix. Très vite tout s'est lancé, Claire et Florentin ont commencé ce combat musclé contre la SMA-PME pour pouvoir sauver leur petite fille et ont rejoint l'association Asap for children. Les évènements se multiplient, leur histoire se fait connaître via les réseaux, les médias, les célébrités, les choses avancent. Et puis il y a 1 an, le cauchemard recommence, c'est au tour de Charlie, leur petit prince d'être diagnostiqué de cette foutue maladie. Alors aujourd'hui je fais appel à vous, à votre coeur, à votre solidarité et à votre générosité parce que ce genre de malheur n'arrive pas qu'aux autres et que c'est l'union qui fait la force. Ce sont les dons qui permettront de développer un traitement, la thérapie génique, et sauver tous les enfants atteints de cette maladie. Vous pouvez nous aider à donner de la vie à Satine et Charlie, Adeline, Calixte, Brayden, Georgia et les autres enfants en : - Faisant un don sur ma cagnotte ---> https://www.alvarum.com/ingridcormerais-morand . - Vous inscrivant à la course des héros et en collectant vous aussi des fonds ---> https://registration.alvarum.com/fr/i/event/2245/fundraising-team/2249; - Diffusant le plus largement possible notre combat afin de récolter le plus de dons. Vos dons sont reversés de manière 100% sécurisée à ASAP for Children et sont déductibles à 66% de vos impôts (50 € c'est 17 €, 100 € c'est 34 €, 150 € c'est 51 €). Un don par chèque est également possible à l'adresse de l'association: 86 Rue de l'Abbé Groult - 75015 PARIS. Nous avons plus que jamais besoin de votre soutien. ENSEMBLE, relevons le défi ! Merci à vous. Ingrid.