Coucou tout le monde, La course des héros, le retour :) Vous connaissez le concept maintenant, mais je vous redonne quand même un peu de contexte parce que la cause est belle et l'objectif de plus en plus à portée de main. Satine et Charly vont dans la même école élémentaire que ma fille, leur parents sont de bons copains: nous avons beaucoup en commun; des enfants du même âge, une même passion pour la geekerie, le sport, la ralerie, les fous rires...Mais, Satine et Charly sont atteints d'une malaldie génétique rare la SMA-PME... Elle s'exprime par différents symptômes dont la dégénéréscence musculaire, des crises d'épilepsie...j'en passe. L'espérence de vie de ces deux petits rayons de soleil est courte...mais l'espoir est permis aujourd'hui: en effet, parmis toutes les maladies génétiques rares qui existent, les chercheurs ont décidé de s'attaquer à la SMA-PME et ils travaillent sur la thérapie génique : s'ils parviennent à construire le bon traitement, Satine et Charly et les quelques autres enfants atteients, pourraient simplementretrouver une vie normale :) Le hic vient toujours du financement : si nous voulons permettre aux chercheurs d'avoir le temps de trouver cette baguette magique qu'est le traitement par thérapie génique, il nous faut des fonds : C'est pour cela que je fais encore appel à vous, à votre générosité, à votre réseau :il nous faut plein de sous poiur y arriver le plus vite possible, avant que les symptômes ne se développent de manière trop importante En plus, ce qui est bon pour eux, est bon pour vous : vos dons sont déductibles des impôts à hauteur de 66%. Vous pouvez reprendre la main sur la manière dont sont utilisés nos impôts ;) Alors plus d'hésitation, foncez, partagez ...Tous ensemble, nous allons y arriver :) Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé. Merci pour votre soutien! Gaëlle