Adeline, ma nièce de 11 ans, est atteinte d'une maladie neuro-dégénérative rare , appelee la SMA PME. Cette maladie, qui n'a été diagnostiquée chez Adeline que tout récemment, est une maladie orpheline : elle ne touche que quelques enfants dans le monde. Provoquant une dégénérescence musculaire et neurologique, la maladie provoque déjà chez Adeline des symptômes graves : crises d'épilepsie à répétition, faiblesse musculaire, tremblements, surdité, ... Et le temps presse : si rien n'est fait, cette maladie conduira à son décès avant la fin de son adolescence . Malgré l'absence de traitement, l'espoir de guérison subsiste : la thérapie génique peut guérir ce type de maladie génétique . Cest pourquoi je m'adresse à vous car cette thérapie coûte très cher ! Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à ASAP for Children ou de faire la promotion de mon initiative. Les dons, reversés par Alvarum, sont déductibles à 66% des impôts et ne vous coûtent donc qu'un tiers de la somme donnée : un don de 100€ revient à 34€. C'est très facile et 100% sécurisé. Merci pour votre soutien, merci pour Adeline ! Florent Maraval