Nous sommes les parents de Satine (11 ans) et Charlie (8 ans), deux enfants atteints d'une maladie génétique rare et neurodégénérative : la SMA-PME . Cette maladie entraîne une perte progressive des fonctions motrices, de l'autonomie... jusqu'au décès à la fin de l'adolescence. Il n'existe aujourd'hui aucun traitement , mais un espoir immense : la thérapie génique en cours de développement. Avec ma femme Claire, nous nous battons au quotidien pour offrir la meilleure vie possible à nos enfants... et pour soutenir l'association ASAP for Children , qui finance activement la recherche (déjà 600.000€ de contribution grâce aux dons pour la recherche médicale!). Cette cagnotte s'inscrit dans le cadre de la Course des Héros , un événement solidaire auquel nous participons pour donner de la visibilité à l'association et récolter des fonds. 100% des dons sont reversés à l'association. 66% sont déductible de vos impôts. Chaque euro compte, vraiment . ❤️ Pour Satine, Charlie, Adeline, Garance, et tous les enfants touchés par la SMA-PME. En mémoire de Calixte et Georgia. MERCI pour votre soutien, votre générosité, vos partages. Ensemble, nous pouvons faire la différence.