Parce que la vie ne tiens parfois qu'à un fil, parfois qu'à un don, je souhaite prendre quelques minutes de la vôtre pour m'aider à sauver la leur. Satine et Charlie , mes deux enfants, sont atteints d'une maladie génétique neuro-musculaire dégénérative : la SMA-PME. Cette maladie empêche au quotidien mes enfants de vivre correctement leur vie d'enfant, et la réduit considérablement. Car oui, il faut poser des mots clairs : cette maladie est entrain de les tuer. Vous avez le pouvoir de nous aider à les guérir, je vous en parle un peu plus bas Aujourd'hui, la vie de ces enfants de 9 et 6 ans est rythmée de fauteuils roulants, d'assistance humaine pour monter/descendre de la voiture ou de simples marches d'escaliers, d'aide d'AESH à l'école pour écrire, colorier, lire, se déplacer, ou tout simplement pour jouer avec leurs camarades pendant les récrés. Pour guérir mes enfants et les autres enfants également touchés par cette maladie (4 en France, et une poignée d'autres enfants dans le monde), il existe une solution : la thérapie génique. Ce traitement à pour but de pallier l'activité défaillante du gène malade, en un mot : GUERIR Depuis 2019, notre association ASAP for Children est épaulée par le Généthon pour la recherche et le développement d'un traitement de thérapie génique. Grâce à votre soutient et à la générosité de plus de 7000 donateurs (un immense MERCI ), notre association ASAP for Children ( www.asapforchildren.org ) a déjà pu récolter plus de 500.000€ pour aider au développement de ce traitement. Les résultats pré-cliniques de leurs recherches ont déjà pu démontrer une réelle efficacité du traitement. Il reste toutefois à franchir des étapes, comme par exemple la production du traitement, qui nécessitent d'importants moyens financiers et c'est là que vous intervenez. Vous pouvez nous aider à gagner cette course contre la montre, cette course pour la vie : -> En partageant largement ce post -> En effectuant un don 100% sécurité et déductible d'impôts (66% pour les particuliers, 60% pour les professionnels) à l'association ASAP for Children . Nous ne remercierons jamais assez ceux qui nous soutiennent et nous aident à guérir les enfants malades. De nouveau cette année, nous porterons très haut les couleurs de l'association lors de plusieurs journées consacrées à la Course des Héros : - la première sera pour les élèves de l'école de La Guerche (Saint-Etienne-de-Montluc) qui soutiennent les enfants touchés par ces maladies, dont deux de leurs camarades de classe, - la seconde sera pour toutes celles et ceux qui souhaitent marcher, courir, faire du vélo, de la trottinette, etc. => Le départ de l'évènement aura lieu le dimanche 18 juin à 10h30, Salle de l'ALSEM (Saint-Etienne-de-Montluc). Vous y êtes toutes et tous conviés, afin de nous apporter votre soutien et votre force. Participez avec nous. Inscrivez-vous à nos côtés. Parlez-en à vos proches, famille, amis, collègues, voisins. Collectez pour les enfants. Performez ! Plus d'infos sur www.asapforchildren.org ou les réseaux sociaux. Vos dons sont reversés de manière 100% sécurisée à ASAP for Children et sont déductibles à 66% de vos impôts (50 € c'est 17 €, 100 € c'est 34 €, 150 € c'est 51 €). Un don par chèque est également possible à l'adresse de l'association: 86 Rue de l'Abbé Groult - 75015 PARIS. - Calixte - Georgia - Satine - Brayden - Adeline - Charlie - et les autres -