Bonjour à tous, Vous le savez tous ou presque, ma nièce, Adeline, 15 ans, est atteinte d'une maladie dégénérative. Comme chaque année, je réitère ma participation à la collecte pour la rechere, via cette page en me joignant à ma soeur et son mari et aux proches qui, chacun font cette démarche auprès de leur réseau. Chaque année c'est plus difficile de diffuser, de se sentir légitime en sollicitant ainsi. Je n'ose plus autant partager cette collecte alors n'hésitez pas à le faire si vous pensez à des gens qui y seraient sensibles. Voici maintenant quelques nouvelles plus récentes: L'année dernière, un nouvel enfant atteint de SMA-PME a été diagnostiqué en France ainsi que plusieurs cas dans le monde (Inde, Pays-Bas, États-Unis, ...). Adeline est hospitalisée à domicile chez ma soeur depuis juin 2024. Son état de santé n'est pas compatible avec une scolarisation, mais elle vit à la maison entourée de sa famille. Adeline reste très instable malgré sa perfusion permanente d'un hypnotique sédatif pour limiter ses crises. Son état nécessite une surveillance 24/24H car il n'est pas possible d'anticiper ses crises de jour comme de nuit. Depuis quelques mois, la maladie progresse plus vite : la vie d'Adeline alterne entre périodes de répits et périodes de crises intenses (qui affectent de plus en plus sa capacité respiratoire et sa déglutition). Grâce à vous , l'association ASAP FOR CHILDREN a pu financer plus de 400 000 euros permettant à Généthon , pionnier de la thérapie génique, de passer une phase décisive dans le développement du traitement de thérapie génique pour guérir la SMA-PME Pourquoi la course des Héros ! Pour la 5eme année de suite (je crois!), je participerai en 2025 à la course des Héros (on dit " course " mais en réalité je marche, pour rester avec Adeline qui jusqu'à présent était en fauteuil !) . Cette course est l'une des principales sources de financement pour vaincre la SMA-PME . En 2024, c'est plus de 90 000€ qui ont pu être récoltés par l'association grâce à l'incroyable mobilisation lors de cette course. Je vous invite à participer à mes côtés à la course des héros 2025 (rubrique Comment vous inscrire à la course des Héros ci-dessous) afin de soutenir l'association ASAP for Children qui finance la recherche d'un traitement de thérapie Génique pour guérir la SMA-PME dont Adeline ma nièce, est atteinte . Plus d'informations sur la maladie sur https://www.asapforchildren.org/