Bonjour à tous, 2020 a été pour moi une année pleine d'émotion, ponctuée par l a joie profonde d'accueillir notre fils Eliott dans ce monde, mais aussi par la grande angoisse d'apprendre le diagnostic (après des années d'errances médicales) d'une maladie génétique dégénérative touchant ma nièce et filleule Adeline. Cette maladie, qui ne touche que quelques enfants en France et dans le monde, provoque une dégénérescence musculaire et neurologique. Sans traitement à ce jour, l'espérance de vie de ces enfants ne dépasse pas l'adolescence. Je me joints aujourd'hui à la collecte de l'Association ASAP For Children (portée par les familles des enfants touchés) via le site Alvarum, et vous sollicite pour trouver des fonds pour aider la recherche à mettre en place la thérapie génique pour Adeline, Calixte, Satine, Georgia, Brayden et les autres enfants qui souffrent de cette maladie. On peut penser que c'est le rôle des structures de santé publique et des labos de financer cela...mais nombre de cas dans le monde (28 enfants) ne les incite évidemment pas à s'y interesser. C'est une course contre la montre et nous nous mobilisons donc, pleins d'espoir. Je vous propose donc: -de participer à ma collecte: https://www.alvarum.com/dianemaraval -de diffuser et partager cette collecte dans vos réseaux si vous le pouvez... Le don est défiscalisable alors vous ne payerez réelement que 33% de votre don! Par exemple: 50€ donnés c'est 17€ après impôts 200€ c'est 68€ Chaque € compte...chaque jour compte. Et je compte sur vous! :) Merci pour Adeline et pour les enfants touchés.