Pour en savoir plus sur nos enfants et sur la SMA-PME : https://www.asapforchildren.org/s/leurhistoire?language=fr NOTRE HISTOIRE Ma fille Adeline, 11 ans a été diagnostiquée d'une maladie orpheline neurodégénérative : la SMA PME. Cette maladie, qui ne touche que quelques enfants en France et dans le monde, provoque une dégénérescence musculaire et neurologique qui conduira à son décès avant la fin de l'adolescence si rien n'est fait . Adeline souffre déjà de symptômes importants : nombreuses crises d'épilepsies (absences), faiblesse musculaire, tremblements, surdité, ... Il n'existe aucun traitement à cette maladie à ce jour , mais il existe un espoir : la thérapie génique, qui guérit déjà des maladies similaires. Nous nous sommes donc lancés dans une course contre la montre pour financer la recherche et le développement d'un remède pour Adeline et les autres enfants, en rejoignant l'association ASAP for Children . Aidez-nous à faire avancer la recherche en thérapie génique en faisant un don à l'association. COUREZ AVEC NOUS POUR DONNER DE LA VIE à Adeline, Calixte, Satine, Georgia, Brayden et les autres enfants ... en : - Faisant un don sur ma cagnotte - Diffusant largement le lien de cette page pour récolter un maximum de dons Vos dons sont reversés de manière 100% sécurisée à ASAP for Children. "ASAP for Children" étant une association econnue d'interêt géneral, 66% du montant des dons sont déductibles des impôts . A titre d'exemple pour : - 50€ donnés c'est 17€ après impôts - 100€ c'est 34€ - 150€ c'est 51€ Nous avons plus que jamais besoin de votre soutien : chaque don compte. Ensemble relevons le défi ! .