Bonjour à toutes et à tous, Notre petite fille Adeline est touchée par la maladie SMA-PME. C’est une maladie génétique rare et neurodégénérative qui emporte des adolescents dans des conditions proches de celles de la maladie de Charcot. Nous soutenons ASAP for Children qui fait un travail très important de collecte de fonds pour financer les recherches de traitement. Les recherches pour guérir la SMA-PME pour le développement du traitement de thérapie génique menées par le Généthon depuis 2019 avancent toujours activement. Nous avons besoin cette année de lever des fonds pour mener à bien le plus rapidement possible la dernière phase de recherche visant à valider l'accès à un nouveau traitement de thérapie génique d'ici la fin de l'année 2024 . Pour nous aider, vous pouvez faire un don à ASAP for Children et/ou faire la promotion de notre initiative. Les dons seront reversés par Alvarum, c'est très facile et 100% sécurisé. Merci sincèrement de votre soutien ! Denis et Henriette LIENARD