Une course pour l'espoir Nos enfants, Satine, 10 ans, et Charlie, 7 ans, participeront avec nous à la Course des Héros au profit de l'association ASAP for Children. En tant que parents, notre cœur est rempli d'un mélange d'espoir et de peur. La SMA-PME, cette maladie génétique neurodégénérative qui les prive d'une enfance normale, à bouleversé notre quotidien. Malgré tout, nous sommes incroyablement fiers de leur courage et de leur détermination. Nous participons à cette course pour récolter des fonds pour la recherche, afin qu'ils aient un avenir meilleur. Un diagnostic qui a changé notre vie Il y a quelques années, la vie de notre famille a basculé. Les premiers symptômes sont apparus chez Satine, puis chez Charlie. Le verdict est tombé : SMA-PME. Un diagnostic foudroyant qui a brisé notre quotidien. Nous avons ressenti une peur immense, une sensation d'impuissance face à cette maladie rare et sans traitement curatif qui affecte fortement leur motricité et leur autonomie. De l'espoir grâce à la recherche Malgré la douleur du diagnostic et l'incertitude, l'espoir ne s'est jamais éteint. Nous nous sommes engagés aux côtés d' ASAP for Children , une association qui soutient la recherche pour la thérapie génique, un traitement prometteur qui pourrait guérir la SMA-PME. C'est cette lueur d'espoir qui nous donne la force de continuer de nous battre pour nos enfants. La Course des Héros : une course pour la vie La Course des Héros est une occasion unique de se mobiliser et de soutenir Satine, Charlie, et tous les enfants touchés par cette maladie. A Saint-Étienne-de-Montluc, nos enfants, notre famille, leurs amis, notre entourage, des connaissances et des inconnus, courrons ou marcherons pour collecter des fonds et sensibiliser le public à la SMA-PME. Comment nous aider ? Vous pouvez nous aider à faire avancer la recherche et à donner un espoir de guérison à Satine, Charlie, et aux autres enfants en : - Participant à la Course des Héros à nos côtés - Faisant un don : chaque euro compte ! Participez à cette cagnotte en ligne, ou envoyez un chèque à l'adresse suivante : ASAP for Children, 86 Rue de l'Abbé Groult, 75015 PARIS - Diffusant ce message : plus nous serons nombreux à nous mobiliser, plus nous aurons de chances de vaincre la SMA-PME ! Ensemble, faisons de la Course des Héros un tremplin vers l'espoir ! Merci pour votre soutien ! Suivez nous sur les réseaux sociaux : - Facebook : facebook.com/asapforchildren - Instagram : instagram.com/asapforchildren - LinkedIn : linkedin.com/company/asap-for-children En mémoire de Calixte et Georgia Pour Satine, pour Charlie, pour Adeline et pour tous les enfants atteints d'une SMA-PME Vos dons sont reversés de manière 100% sécurisée à ASAP for Children, et sont déductibles à 66% de vos impôts. Un don par chèque est également possible à l'adresse de l'association: ASAP for Children - 86 Rue de l'Abbé Groult - 75015 PARIS.