Comme vous le savez probablement déjà, ma nièce (et filleule) Satine - 8 ans, ainsi que son petit frère (filleul de Charlène) Charlie - 5ans, sont tous les 2 atteints d'une maladie génétique neurodégénérative, qui est extrêmement rare et nommée la SMA-PME. Malheureusement il n'existe pas encore de traitement à ce jour, et c'est pour cela que nous comptons sur vous tous afin de nous aider à financer des traitements ainsi que la recherche médicale, afin de pouvoir leur offrir un bel avenir, ainsi que tous les autres enfants atteints... Un grand événement est organisé le dimanche 19 juin à Saint-Etienne de Montluc (44) intitulé "La course des héros" afin de collecter des dons permettant d'aider l'association "ASAP for Children" consacrée à cette maladie (vous pouvez consulter leur site internet afin d'obtenir plus d'informations www.asapforchildren.org). Si vous souhaitez nous aider, il existe plusieurs moyens de participer : - Effectuer un don du montant de votre choix, et permettant de valider mon inscription. Votre don vous permettra d'obtenir un reçu fiscal afin de bénéficier d'une réduction sur vos prochains impôts, à hauteur de 66% de la somme que vous aurez versée (vous récupérez donc les 2/3 de la somme versée, un don de 60 € vous reviendra en finalité à 20 €). - Vous inscrire pour également participer à la course : Dans ce cas l'inscription vous coûtera 10 €, et vous devez trouver alors des donateurs à hauteur de 150 € pour valider votre inscription, et effectuer vous aussi votre défi le 19 juin, à nos côtés ou de manière distante et connectée si vous le souhaitez. - Relayer l'information à un maximum de personnes, plus nous parlons de la cause de Satine et Charlie et leur maladie, et plus nous aurons de chance de récolter des dons. Nous serions très heureux de vous compter parmi nous pour soutenir l'association et aider Satine et Charlie, ainsi que tous les autres enfants touchés par cette même maladie. N'hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions. A bientôt, Benjamin & Charlène