Nous soutenons ASAP for Children qui fait un travail très important. Touchés par cette cause qui concerne la famille d'amis proches, nous avons souhaité nous investir pour les soutenir et et nous mobiliser dans la course contre la montre pour la guérison de ces enfants. L'an dernier grâce à votre généreuse participation, nous avons pu financer le programme de criblage moléculaire que nous menons avec la société APTEEUS : tests in vitro pour de nouveaux petits patients (dont 2 enfants en France diagnostiqués très récemment, en 2021) + lancement des tests in vivo chez deux premiers enfants. L’objectif de ce programme de recherche étant d’identifier des molécules susceptibles de freiner l’évolution de la maladie en attendant … LE TRAITEMENT DE THÉRAPIE GÉNIQUE, actuellement en cours de développement pour la SMA-PME. Certes l’horloge tourne, la maladie progresse … La production d’un traitement de thérapie génique prend du temps et est onéreuse. Mais aujourd’hui, nous sommes infiniment heureux de vous annoncer que les derniers résultats pré-cliniques sont extrêmement encourageants et « valident tout l’intérêt de cette approche ». Il reste à finaliser des étapes indispensables qui nécessitent la mobilisation de compétences dédiées et donc des moyens financiers importants. Et c’est très spécifiquement pour financer la production de ce traitement (estimée à 2 millions d’euros pour un premier batch) que nous nous lançons une nouvelle collecte de fond via le live des héros 2021 qui se déroulera le 27 Juin. En 2020, vous avez été extrêmement nombreux à soutenir l'association à l’occasion de notre première participation à la Course des Héros. Les chiffres parlent d’eux-mêmes : Plus de 125 000 € récoltés en seulement quelques semaines 2 240 généreux donateurs dans plus de 30 pays 163 dynamiques coureurs* aux couleurs d’ASAP for Children le jour J (en France bien sûr, en Grèce aussi grâce à l’extraordinaire famille de Georgia mais également dans des pays à l’autre bout du monde comme l’Australie ou la Nouvelle-Calédonie !) Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à ASAP for Children ou de faire la promotion de mon initiative. Les dons sont reversés par Alvarum et font l'objet d'une réduction d'impôts à hauteur de 66%. C'est très facile et 100% sécurisé. Merci pour votre soutien! Arnaud Bezard