Chère famille, chers amis, Cette année, nous participerons à la *Course des Héros* pour la dernière fois aux côtés d'Armelle et Olivier, nos amis, dans le combat qu'ils mènent depuis tant d'années. Garance, la grande amie d’Apo est atteinte de la même maladie rare et neurodégénérative que Calixte pour qui nous avons déjà tant couru. Aujourd’hui, après des années de combat, d'espoir et de détermination, une étape décisive est enfin à portée de main : un traitement de thérapie génique est prêt, et un essai clinique pourrait débuter dès octobre 2026 . Nous n'avons jamais été aussi proches du but. Le dernier obstacle est désormais financier : réunir les fonds nécessaires pour rendre cet essai clinique possible. Cette année, la Course des Héros sera sans doute la dernière. Et certainement la plus importante. Pour Garance. Pour Charlie et Satine. Pour tous les enfants qui attendent cette chance. Chacun peut agir. Chaque don compte. Chaque geste nous rapproche de la ligne d'arrivée. On vous embrasse, Anne, Capu, Apo, JD