Chers amis, Je prends aujourd'hui ma plume, ce qui est rare, donc vous imaginez bien que si je le fais c'est pour une cause qui me tient à coeur. On se dit souvent que ça n'arrive qu'aux autres, mais c'est faux. Un de mes proches se bat pour sauver sa fille. En tant que papa, j'ose à peine imaginer ce qu'il endure chaque jour. Aucun parent ne devrait avoir à se battre pour que son enfant reste en vie et aucun enfant ne devrait se battre pour survivre. La vie est un cadeau précieux. Je fais appel à vous aujourd'hui pour soutenir mon collègue dans le combat qu'il mène pour sa fille, Adeline. Faites ce que vous aimeriez qu'on fasse pour vous ! Merci pour votre compassion et votre générosité. ⭐ ENSEMBLE NOUS ALLONS SAUVER ADELINE ! ⭐⭐ Quelques nouvelles des enfants et de la recherche sur la SMA-PME: L’année dernière, Calixte, 15 ans, et Georgia, 13 ans nous quittaient emportées par la SMA-PME. Il y a aujourd’hui 3 enfants atteints de la SMA-PME en France. Après plusieurs épisodes aux urgences, Adeline a eu un « grand état de mal » en mars 2024 qui l’a conduite en urgence absolue aux soins intensifs de l’hôpital Necker. Son pronostic vital était engagé mais Adeline s’est battue courageusement ce qui a permis en conjonction avec des traitement intensifs de faire céder l’état de mal. Elle est ensuite restée plus d’un mois à Necker avant de pouvoir rentrer à la maison en Hospitalisation à Domicile . Son état ne permet toutefois pas qu’elle continue à être scolarisée. Ses traitements qui ont été adaptés pour mieux combattre sa maladie qui avance. Toutefois Adeline est devenue dépendante pour la plupart des gestes du quotidien (toilette, repas, …). Elle tremble beaucoup et souffre régulièrement de douleurs et de myoclonies épileptiques. Elle continue de se battre mais son moral est fluctuant car elle réalise la dégradation de ses capacités physiques et rêve de faire des activités des filles de son âge. La recherche pour le développement d’un traitement de thérapie génique pour guérir la SMA-PME menées par le Généthon avance toujours activement. Avec les progrès scientifiques réalisés encore cette année, notamment grâce à Calixte, l'espoir d’accéder prochainement à un traitement efficace pour les enfants atteints de cette terrible maladie est bien réel. **** Vos dons sont sécurisés et déductibles à 66% des impôts une fois la déduction fiscale réalisée - 50€ de dons = 17€ - 100€ de don = 34€ - 200€ de dons = 68€ *********** A vos CB les petits colibris Alexandre